Syksyinen viikonloppu Andorrassa muodostui elämäni taitekohdaksi.
Se oli viimeinen matkani, jolloin kuvittelin vielä kaiken olevan eräänlaista jatkumoa vuodesta toiseen: olin terve, minulla oli hyvä työpaikka, perhe ja koti.

Matkan jälkeen, marraskuisena perjantaina, kotona odotti kirje HUSista, jossa kerrottiin, että minulle on varattu aika Töölön plastiikkakirurgiselle poliklinikalle seuraavalle viikolle.
Minulle? Miksi?
Yritin soittaa Töölön sairaalaan, mutta ei sieltä enää perjantai-iltana vastattu.
Olin käynyt syksyllä mammografiassa, mutta eikö sieltä tullut jo kirje, että kaikki oli ok?
Olin myös käynyt Diacorissa poistattamassa luomen nilkastani ja soitin sinne ja sain lopulta soittopyynnön päivystävälle hoitajalle. Lähdin kuitenkin lenkille ja olin ylittämässä kotini lähellä olevaa pientä siltaa, kun soitto tuli: kyllä, lähete on heiltä lähtöisin, poistetussa luomessa oli jotain pahanlaatuista. Lupasi, että lääkäri voi soittaa minulle ensi tiistaina. Paikka ja puhelinkeskustelu on jäänyt mieleeni lähes sanasta sanaan.

Viikonloppuna etsin netistä tietoa aiheesta ja opin nopeasti, että ennuste vaihtelee merkittävästi riippuen löydöksen paksuudesta ja ominaisuuksista. Jos luomi on vasta ohut, sen ympäriltä poistetaan vaan ihoa hiukan laajemmalta alueelta, mutta jos se on ollut jo paksumpi tai kasvutavaltaan ärhäkämpi, niin on mahdollista, että se on jo lähettänyt etäpesäkkeitä ja levinnyttä melanoomaa ei pystytä parantamaan, vain pitämään kurissa lyhyemmän tai pitemmän aikaa.

Luomeni sijaitsi nilkassa ja keväällä vaihtaessani varrettomiin nilkkasukkiin se osui juuri tossun reunaan ja ajattelin, että voisihan tuon joskus napsaista pois. Jäin kuitenkin odottamaan syksyä, sillä en halunnut nilkkaani arpea kesäksi. Väärin! Ehkä, jos olisin poistattanut luomen heti, niin olisin päässyt vähemmällä. Mutta satumainen tuuri minulla silti oli: jossain toisessa paikassa en ehkä olisi päätynyt luomea edes poistamaan.

Terveestä sairaaksi

Töölön sairaalassa saimme tietää löydökseni luokituksen: Breslow 1.2mm / Clark III.
Jos se olisi saatu kiinni alle millin paksuisena, niin olisin päässyt paljon vähemmällä. Nyt hoitona oli paitsi luomen ympäristön laajempi poisto nilkan alueelta myös ensimmäisten, niin sanottujen vartijaimusolmukkeiden tunnistaminen ja poistaminen tutkimuksia varten. Jos vartijaimusolmukkeet olisivat puhtaat, selviäisin tästä lähes säikähdyksellä, jos eivät, niin kaikki yläreiden ja alavatsan alueen imusolmukkeet poistettaisiin uudessa leikkauksessa ja minut tutkittaisiin tarkemmin etäpesäkkeiden varalta. Jos etäpesäkkeitä löytyisi, niin ennusteeni olisi huonompi.

Päädyn espoolaisena leikkausjonoon Jorviin, kiireellisenä, ja saan leikkausajan parin viikon sisällä joulukuun puoleen väliin. Arvio  tarvittavan sairasloman pituudesta on kaksi viikkoa.

Kerron töissä asiasta niin esimiehelleni kuin tiimilleni. En halua salata asiaa, mutten kuitenkaan kerro  asiasta ihan kaikille. Vähemmän läheisille ihmisille puhun myöhemmin kainalosauvoilla kulkiessani vaan siitä, että nilkkaani on hiukan leikattu. En halunnut leimautua laajemmin syöpäpotilaaksi, en halunnut, että ihmiset säälisivät minua.

Leikkausaamuna jätän arjen taakse ja muutun potilaaksi. Nilkkaani pistetään varjoaine, joka lähitunteina kulkeutuu imusolmukkeisiin. Parin tunnin päästä vartaloani skannataan gammakuvausyksikössä ja reiteeni ja alavatsaan merkitään tussilla rasteja. Seuraavaksi onkin jo vuorossa leikkaus, joka tapahtuu nukutuksessa, joten seuraava mielikuvaani on vasta heräämöstä.

Osastolla yritän nousta käydäkseni vessassa, jolloin paikalla sattumalta ollut hoitaja huutaa, etten saa varata jalalleni: olisivat nyt kertoneet sen ennen leikkausta! Saan rullatuolissa kyydin vessaan. Seuraavana päivänä fysioterapeutti opettaa minut kävelemään kainalosauvoilla, myös ylös ja alas portaita.

Samassa huoneessa on muutama rintasyöpäpotilas ja toinen melanoomapotilas, joka on ollut seuraavassa leikkauksessa, eli jolta on nyt poistettu kaikki imusolmukkeet. Tapaamillani rintasyöpäpotilailla on kyllä vaikeampaa kuin minulla, leikkaukset ovat olleet isompia kuin minulla.

Kolmantena päivänä pääsen kotiin. Tapaan ystäviä ja olen huojentunut, että leikkaus on sentään ohi, vaikka mieltäni kalvaakin epätietoisuus tulevaisuudestani.

Komplikaatioita ja epätietoisuutta

Joudun kuitenkin palaamaan sairaalaan melko pian ja useita kertoja, sillä haavaan nivusissa kertyy nestettä ja sitä joudutaan imemään siitä neulalla pois useana aamuna. Kirurgian poliklinikalla onkin meitä varten joka aamu erityinen punkteerausvastaanotto. Elämme joulun aikaa ja käyn punkteerauksessa myös joulupäivänä.

Vaikka leikatun jalan ja haavaan kertyvän nesteen kanssa eläminen onkin epämukavaa, niin vaikein asia leikkauksen jälkeisinä viikkoina oli kuitenkin epätietoisuus jatkosta: onko melanoomani levinnyt imusolmukkeisiin ja ehkä muuallekin, vai selvisinkö tällä? Jos se olisi levinnyt, niin olin jo päättänyt lopettaa työt: jos todennäköisyyteni elää seuraavat viisi vuotta on merkittävästi pienentynyt, niin en halua enää käyttää aikaani töissä.

Joulun jälkeen menimme kuulemaan tuloksia – ja ne olivat  vapauttavia, imusolmukkeista ei löytynyt syöpää!

Sairaslomaani jatkettiin kuitenkin kahdella viikolla sillä nivusen leikkaushaava ei ole vielä ottanut rauhoittuakseen.

Uusi vuosi sairaalassa

Nesteen keräytyminen leikkaushaavaan ja sen poistaminen sieltä punkteeraamalla altistaa leikkaushaavan tulehduksille. Muutama päivä ennen vuodenvaihdetta kävimme illalla Jorvin päivystyksessä minulle nousseen kuumeen takia. Sain kuitenkin vaan ohjeen syödä Panadolia, arvelivat, että olen vaan sairastunut flunssaan. Kuume pysyikin Panadolilla jotenkin kurissa, mutta haava oireili entistä enemmän ja alkoi aueta ja uudenvuoden aattona päädyin lopulta takaisin osastolle. Myöhemmin harmittelimme moneen otteeseen, että olisi päivystyksessä pitänyt tiukemmin vedota leikkaukseen eikä hyväksyä flunssadiagnoosia.

Tällä kertaa olin sairaalassa melkein viikon antibioottitiputuksessa. Nivusen haava aukesi kokonaan ja hoitotoimenpiteenä oli sen puhdistaminen ja jättäminen auki. Ensimmäisen käynti suihkussa auki jätetyn haavan kanssa oli sairastumiseni vaikein hetki. Tähän asti olin selvinnyt tästä kaikesta mielestäni kohtuullisesti, mutta tämä oli sairauteni pohjakosketus. Itkin kohtaloani veden valuessa haavaan.

Auenneen haavan hoitona oli alipaineimulaitteen kiinnittäminen siihen. Alipaineimulaite on käsilaukun kokoinen laite, joka kiinnitettiin letkulla haavaan, josta se imi  ylimääräistä nestettä. Laite tarvitsi toimiakseen latauksen vähintään yöllä, eli nukuin yöni piuha kiinni laitteessa. Pääsin kuitenkin kotiin laitteen kanssa ja yritin selvitä arjesta alipaineimulaitteen ja kainalosauvojen kanssa.

Käyntimme Jorvissa jatkuivat. Haava tarkastettiin joka toinen päivä. Runsaan viikon jälkeen haava oli asettunut niin paljon, että se voitiin leikata uudelleen kiinni. Leikata, sillä auki olleen haavan reunat piti leikata pois ja haava ommella uudelleen kiinni. Ja tällä kertaa se pysyy kiinni.

Mutta, kaiken tämän keskellä oli myös kohtaloni kannalta merkittävin hetki: epätietoisuudessa vietettyjen joulunpyhien jälkeen lääkäri kertoi, että kaikki vartijaimusolmukeeni olivat puhtaita, eli melanoomani ei ollut levinnut!

Takaisin normaaliin elämään

Tammikuun lopulla palasin oikeasti töihin – jo sitä ennen olin tehnyt jonkin verran etätöitä kotoa käsin ja käynyt työpaikallakin muutamina päivinä muutamia tunteja.

Ennen melanoomadiagnoosia olimme varanneet  jouluksi risteilyn, jonka silloin jouduimme perumaan (onneksi oli matkavakuutukset kunnossa). Sairasloman ja töihin paluun jälkeen varasimme matkan uudelleen, niin pian kuin arvelin uskaltavani lähteä ja niinpä lensimme helmikuussa Dubaihin, mukana muun matkavarustuksen lisäksi valikoima tukisukkia. Risteily oli helppo tapa ”nousta takaisin satulaan”, eli todistaa itselleen, että elämä jatkuu tältäkin osin. Jalka tosin ei ihan kestänyt kävelyä pitempään ja muistan taittaneeni Abu Dhabin rantabulevardia loppumatkasta itku kurkussa – ei ehkä niinkään kivun takia, kuin siksi, että harmittelin, että miksi minulle piti käydä näin.

Ensimmäinen työmatkani suuntautui maaliskuussa Pekingiin, joten otin niinkin pian tuntumaan myös pitempään lentoon ja selvisin siitäkin. Tosin onneksi Finnairilla juuri tuolloin taisi olla jokin kuoppa Aasian lentojen myynnissä, sillä kumpaankin suuntaan turistiluokassa oli niin väljää, että saatoin käyttää useamman penkin tilan ja sain jalan välillä ylös. Vielä nykyisinkin lennoilla pyrin pääsemään käytäväpaikalle siten, että saan voimisteltua leikattua jalkaa silloin tällöin.

Ensimmäiseksi kesäksi ostin lahkeellisen urheilullisen uimapuvun.
En halunnut, että reidessäni oleva arpi näkyisi.

5 syövän vuotta

Käypä hoito –suosituksen mukaisesti Espoossa minulle tehtiin ensimmäisenä ja viidentenä vuonna jälkitarkastus Jorvissa, muina vuosina ehdotettiin, että kävisin terveyskeskuksessa. Yhtenä vuotena kävinkin, mutta sen jälkeen kävin enää vain yksityisellä, melanoomaan erikoistuneella ihotautilääkärillä. Kaikilla kerroilla lääkärit oikeastaan vaan tekivät luomitarkastuksen koko vartalolle. tunnustelivat imusolmukkeet ja kysyivät, onko ollut mitään erityistä. Ei onneksi ole ollut.

Arvet haalistuivat vuosien mittaan ja jalan turvotustaipumuskin taitaa vähitellen vähentyä, mutta edelleen, luultavasti loppuikäni, pidän useimpina päivinä ainakin lyhyttä tukisukkaa. Etenkin kesällä ja matkoilla se muistuttaa siitä, että jotakin on menetetty, vaikka elossa olenkin!

Viiden vuoden jälkeen voi kuulemma sanoa, että on parantunut syövästä.
Toki voin sairastua uudelleen, melanoomaan tai saada jonkun muun syövän, mutta tästä melanoomasta selvisin hengissä! Syöpä on kuitenkin kokemus, joka muistuttaa konkreettisesti elämän rajallisuudesta. Elämä jakautuu aikaan ennen ja jälkeen.

Miksi minä

Tärkeimpänä melanooman syynä pidetään ihon palamista auringossa. Ihovaurion kehittyminen melanoomaksi kestää vuosikymmeniä.

En ole koskaan välittänyt kovin paljoa auringon ottamisesta ja rusketuksesta, mutta toki lapsuuden kesinä taisin palaa silloin tällöin: aurinkovoiteita ei paljoa käytetty vielä 1960-luvulla. Olen myös kuullut useammaltakin melanoomaan sairastuneelta, että melanoomaluomi on löytynyt kehosta paikasta, joka ei ole koskaan auringolle altistunut.

Olen matkustanut paljon, nuorempana myös rantalomille. Ehkä tämä tuli Malediiveilta? Thaimaasta? Matkustan edelleen, mutta en oleskele auringossa yhtään enempää kuin on pakko. Suojaudun auringolta enimmäkseen vaatteilla, mutta myös aurinkovoiteilla.
Yritän olla puuttumatta muiden ihmisten valintoihin: vaikka aina välillä tekisi mieli sanoa, että ole varovainen. Melanooma ei nimittäin ole ihan pikku juttu.Siihen voi jopa kuolla.

Tietoa ja vertaistukea

Tein viisi vuotta sitten valinnan, että en tuo sairastumistani blogiimme. Sairaslomani aikana kirjoitin blogiin matkajuttuja vuosien takaa. Melanoomatarinaani kirjoitin, lähes päivittäin, vain itselleni. Näitä muistiinpanoja olen osittain käyttänyt tätä juttua kirjoittaessani.

Melanoomatietoa on hyvin tarjolla syöpäjärjestöjen sivuilla ja joitakin vuosi sitten ilmestyi myös hyvä Ihosyöpäpotilaan opas.

Jos asia on Sinulle tai läheisellesi ajankohtainen, suosittelen myös Facebookin (suljettua) Melanoomaryhmää. Nyttemmin myös Syöpäjärjestöt ovat mukana näissä vertaistukiryhmissä, kertoen mm. järjestämistään infopäivistä tai melko usein välittämällä jonkun median kysymyksen, että löytyisikö ryhmästä halukkaita kertomaan tarinansa.

 

 

Käy tykkäämässä Meriharakan Facebook-sivusta, niin saat uudet päivitykset suoraan uutisvirtaasi. Seuraa kuviamme ja kommenttejamme myös Instagramissa (@Meriharakka) ja Twitterissä (@Meriharakka1)!