Toinen kerta

paksusuolen syöpä feature

Julkaisin seitsemän vuotta sitten jutun sairastamastani melanoomasta.

Viisi elämän vuotta

Melanoomani todettiin syksyllä 2010 ja kuten yleensä syövissä, viisi vuotta sen jälkeen, lopetetaan seurannat ja todetaan, että se oli siinä, tältä erää.
Meriharakka.net on matkablogi, enkä halunnut tehdä siitä syksyllä 2010 enkä sen jälkeenkään syöpäblogia, mutta halusin kuitenkin – sitten kun homma oli ohi – kertoa asiasta, sillä sekin on osa minua ja vaikutti jonkin verran  matkoihimme.

Melanooma ei kuitenkaan jäänyt ainoaksi syöväkseni, sillä keväällä 2017, vain kaksi vuotta sen jälkeen, kun melanoomatarinani viisi vuotta oli ohi, sairastuin toisen kerran syöpään. Nyt siitäkin on kulunut viisi vuotta, joten tässä vaiheessa voinen todeta, että olen kahdesti selvinnyt syövästä.

Tässä siis toinen selviytymistarinani – samoin vasta näin jälkikäteen kerrottuna:

Ensimmäinen oire: hengästyminen

Vuodenvaihteessa 2016/17 ajattelin, että kunhan elämä tässä hiukan helpottaa, niin pitäisi varmaan laihduttaa vähän, kun portaiden kiipeäminen, muutama kerrosvälikin, hengästyttää. Olin jäämässä pois töistä vuodenvaihteen jälkeen ja viimeiset viikot olivat kiireisiä. Alkuvuodesta vähensinkin sitten hiukan suklaan ja makean kahvileivän syömistä ja kilot ropisivatkin yllättävän helposti – 4 kiloa kolmessa kuukaudessa hyvin pienin muutoksin ruokavalioon.

Helmi-maaliskuun vaihteessa osallistuimme matkalle Nepaliin ja Bhutaniin ja erityisesti Bhutanissa retken ohjelmassa oli aika monta kiipeämistä sisältävää retkeä ja ihmettelin, miksi hengästyin niin paljon helpommin kuin puolisoni, vaikka muuten olemme olleet aika samankuntoisia. Tosin olimme korkealla, joten ehkä kestin korkeutta huonommin.

Palattuani menin flunssan takia lääkäriin ja valitin samalla hengästymistä. Hän määräsi erilaisia sydän- ja keuhkotutkimuksia (olin tuolloin 60-vuotias), mutta myös tietysti perusverikokeet.

Laboratoriotulosten saavuttua lääkäri sitten soitti, että hemoglobiinini on tosi alhaalla (alle 80) ja nyt vaihdetaankin tutkimussuuntaa ja muutaman poissulkevan lisälaboratoriokokeen jälkeen päädyin sitten kolonoskopiajonoon ja sain rautalääkitystä, ensin pillereinä, mutta sitten myös suoraan suoneen Jorvissa.

Bhutan 2017 paksusuolen syöpä
Hiukan hengästytti alle 80 hemoglobiinilla nousut Bhutanissa

Kolonoskopia-jonossa

Kolonoskopia-ajan sain vasta toukokuun alkupäiville.  Huhtikuussa olimme lähdössä Marokkoon ja kun aika oli vasta toukokuulle, niin ajattelin, että eipä tässä sitten kai muuta kuin odotellaan. Marokossa ei ollut portaita ja mäkiä siinä määrin kuin Bhutanissa ja hemoglobiinikin oli jo rautalääkityksen takia nousussa, joten matka sujui ihan hyvin.
Pelkäsin, että minulla on, taas, syöpä, olihan aika paljon muita vaihtoehtoja jo suljettu pois kuten keliakia ja mahahaava, mutta eipähän asialle voinut juuri nyt tehdä mitään.

Marrakesh 2017
Värejä Marrakeshin soukissa huhtikuussa 2017

TSS Travel Services Scandinavia – Marokko

Diagnoosi: syöpä umpisuolessa

Toukokuun 5. päivänä, perjantaina, menin aamulla Jorviin kolonoskopiaan ja gastroskopiaan. Kolonoskopiaan valitsin rauhoittavan lääkityksen eikä tutkimus ollutkaan sitten kovinkaan epämiellyttävä. Gastroskopia oli pahempi, mutta se meni tietysti nopeammin.

Kolonoskopiassa löytyi ensin muutama pienempi epäilyksen alainen polyyppi tms.  jotka napsaistiin pois, mutta sitten umpisuolen kohdalta löytyi selkeästi pienen pallon kokoinen kasvain, joista tutkiva lääkäri heti totesi, että kyllä tämän pahanlaatuiselta näyttää ja kyllä tämä täytyy leikata pois. Samalla käynnillä kävinkin sitten jo Jorvissa verikokeissa ja sydänfilmissä.

Jo iltapäivällä sairaalasta soitettiin ja lueteltiin aikoja: TT-kuvaus 12.5., lääkäri 31.5., rautatiputus 18.5.
Olimme varanneet toukokuulle matkan Madridiin ja jäin neuvottelemaan tuosta 12.5. – voisiko se olla seuraavalla viikolla, mutta sitten seuraava tarjolla oleva aika oli vasta 25.5. ja 12.5. oli sekin sitten kai jo mennyt. En halunnut jäädä moneksi viikoksi epätietoiseksi kasvaimen mahdollisesta levinnäisyydestä ja tilasin Docratesissa, yksityisestä syöpäsairaalasta, TT-kuvauksen (tietokonekerroskuvauksen) heti seuraavana maanantaina ja sain ajan tiistaiksi.

Alustavia hyviä uutisia

Docratesissa TT-kuvassa kävin 9.5. Kuvaukseen valmisteluna olin syömättä aamupäivän ja kuvausta sairaalan aulassa odotellessa piti juoda runsaasti. Ennen kuvausta sain vielä varjoainetta suoneen ja sitten vaan menoksi, eli kuvaan. Seuraavana päivänä lääkäri soitti ja kertoi, että TT-kuvasta selvisi, onneksi, että yksi imusolmuke on vähän suurentunut, mutta metastaaseja missään muualla ei ollut! Onneksi olin käynyt Docratesissa TT-kuvassa myös melanoomani aikoina, varmuuden vuoksi, ja näin ollen he pystyivät vertaamaan nyt otettua kuvaa vanhempaan kuvaan. Jo vuonna 2011 kuvissa näkyi joku pieni muutos maksassa (ei metastaasi) ja kun kuvassa näkyi nyt sama muutos samanlaisena, niin oli selvää, ettei se liity tähänkään syöpään.

Tuo imusolmuke huolestutti minua paljon, sillä olin jo ymmärtänyt, että jos syöpä on levinnyt imusolmukkeisiin tai mennyt suolen seinämästä läpi, niin leikkauksen lisäksi tulisi sytostaattihoidot, joihin menisikin sitten kai koko syksy. TT-kuvan perusteella näytti myös mahdolliselta, että kasvain olisi mennyt suolen seinämästä läpi. Metastaaseja nolla oli tietysti hyvä uutinen, mutta  ei tämä vielä ollut ohi.

Lähdimme kuitenkin Madridiin.

Madrid Parque de Oeste rosegarden
Elämää ruusujen keskellä Madridin keväässä 2017

Tapaaminen leikkaavan kirurgin kanssa

Kotiuduimme Madridista maanantaina ja tiistaina 16.5. meillä oli tapaaminen Jorvissa leikkaavan kirurgin kanssa. TT-kuvan otattaminen Docratesissa oli vauhdittanut tätäkin tapaamista muutamalla viikolla. Tässä vaiheessa kirurgilla ei kuitenkaan ollut juuri uutta kerrottavaa aiheesta, joten nyt vaan odotellaan leikkausta ja sen jälkeen patologin lausuntoa – sitä ennen kasvaimesta ei nyt enää saa uutta tietoa.

Rautatiputus

Tässä vaiheessa hoitopolkua Jorvi tuli taas kerran kunnolla tutuksi, sillä jo torstaina 18.5. palasin sinne. Tapasin sairaanhoitajan, joka kertoi leikkauspäivän ja kertoi leikkaukseen valmistautumisesta. Samalla käynnillä kävin vielä S4-osastolla tankkauttamassa rautalääkettä suoraan suoneen. Kivuton prosessi, joka kesti ehkä n. puoli tuntia. Leikkauspäiväni olisi maanantaina 5.6.

Leikkausajan varmistuttua siirsimme juhannusviikolle varatut, onneksi Finnairin pistelennot, siis siirtokelpoiset, ensi viikolle ja lähdimme Hampuriin – mitäänhän ei tapahdu nyt ennen leikkausta ja sen jälkeen olen kotona jumissa ainakin muutaman viikon, lentämistä ei ehkä suositella n. kuukauteen leikkauspäivästä.

Lohmühlenstrasse
Lohmühlenstrassen asemalla Hampurin metrossa juuri ennen leikkausta

Leikkausvalmisteluja

Seuraavalla viikolla olimme Hampurissa perjantaista tiistaihin. Perjantaina 2.6. – viimeinen arkipäivä ennen leikkausta – kävin vielä Jorvissa verikokeissa, muistaakseni suoraan lentokentältä. Joku/jotkut veriarvot leikkausta varten tarvittiin korkeintaan 4 päivää ennen sitä.

Sunnuntaina tavallinen elämä oli tältä erää ohi: koko päivänä ei saanut syödä mitään, vaan juoda sairaalasta saatuja nesteitä ja iltapäivällä suolentyhjennysnesteitä. Kumma kyllä suolentyhjennykseenkin tottuu/oppii: toinen kerta oli jo helpompi kuin ennen kolonoskopiaa tehty. Yökin meni melko rauhallisesti, kaikesta huolimatta.

Leikkaus

Sairaalaan menin maanantai-aamuna ja kotiin pääsin keskiviikkona.
Leikkauksesta herätessäni ensimmäinen kysymykseni  oli tietysti, että onnistuiko leikkaus tähystyksessä, sillä tiesin sen vaikuttavan merkittävästi toipumisaikaan – ja olihan se onnistunut. Sairaalayöt olivat vielä aika pahoja, sen verran leikkaus haittasi kuitenkin oleilua, että nukkuminen oli aika huonoa, mutta kotona olin jo aika nopeasti aika ok.

Ihmisen paksusuoli on yli 1 metrin pituinen ja n. 7 cm läpimitaltaan. Leikkauksessani paksusuolestani poistettiin puolet, eli lääketieteellisin termein minulle tehtiin oikeanpuoleinen hemikolektomia. Samalla poistettiin tietysti umpisuoli, sillä siellähän kasvain oli sijainnut ja 24 vatsan alueen imusolmuketta. Ihminen kuulemma tulee hyvin toimeen puolellakin paksusuolella, eli jäljelle jäänyt osa tehostaa sen verran toimintaansa, eli nesteen poistoa, ettei siitä tule ongelmaa.
Alkuun, kun jäljelle jäänyt paksusuoli vasta totutteli uuteen olotilaansa ajoittain sen huomasikin: sanotaan nyt vaikka niin, että ummetusta ei lähimpään puoleen vuoteen ollut! Myöhemmin lääkärin suosituksesta aloin nauttia päivittäin pienen annoksen Visibliä, mikä osaltaan tuntui hyvin tukevan puolikkaan suolen toimintaa.

Ensimmäisen kotimaan reissun, Hankoon, teimme vajaa kolme viikoa leikkauksesta ja ainoastaan pitempi istuminen autossa oli vähän epämukavaa, mutta pidimme sitten jaloittelutaukoja.

jorvi 201706-0454 paksusuolen syöpä
Vielä lounas Jorvissa ja sitten kotiin!

Rantaelämää Hanko paksusuolen syöpä

Patologin lausunto

Patologin vastauksen sain, kun HUSia vähän asian tiimoilta ahdistelin, jo 15.6. ja se olikin sitten päivän paras yllätys, eli tosiaan tuolla T3N0M0 -yhdistelmällä sytoja ei anneta ja tämä oli siis tässä! Seurantoja lukuunottamatta tietysti. Ensimmäinen 6 kuukauden kuluttua ja jatkuen aina 5 vuoteen asti.
Tuo T3N0M0 on paksu- ja peräsuolen syövässä käytetty levinneisyysluokittelukoodi. T (tumor) kuvaa kasvaimen tunkeutumista ympäristöönsä, N (node) leviämistä imusolmukkeisiin ja M (metastasis) mahdollisia etäpesäkkeitä. T3-kasvain ulottuu suolen seinämän läpi ulkokerrokseen, mutta ei viereisiin elimiin.

Patologin lausuntoa odotellessani seurasin tiiviisti kanta.fi –järjestelmää siinä toivossa, että sinne tulisi jotain ja jossain vaiheessa sinne ilmestyikin ihmeellinen lause, että minun tapaukseeni liittyen tehtäisiin Hipec-arvio. Yrittäessäni selvittää mistä siinä oli kyse, opin, että jossain tapauksessa 3-6 kuukauden sytojen sijaan (tai lisäksi) voidaan isossa leikkauksessa uittaa sisäelimet leikkaussalissa kertaluonteisesti solumyrkyillä, edellyttäen, että potilas on tähän riittävän hyväkuntoinen. Ilmeisesti tuollaisen jälkeen potilas sitten on alkuun teholla ja sen jälkeen osastolla viikkoja, mutta hyvällä tuurilla homma on kuitenkin ohi nopeammin kuin 3-6 kuukautta. Patologin lausunnon jälkeen tämä idea sitten pyyhkiytyi, onneksi, pois.

patologin lausunto paksusuolen syöpä

Jälkitarkastus

Kuukauden päästä leikkauksesta lähdimme yli viikon kotimaan roadtripille ja sen pärjäsin jo hyvin. Kuntosalillekin olisi saanut palata kuukauden päästä leikkausesta. Kävelemään pystyin heti kotiin tultuani, ensin ehkä 3 km lenkkejä sitten kohta taas jo 6 km:n kuten normaalisti. Pyöräilemään aloitin 3 viikkoa leikkauksesta.

Neljä majakkaa ja kolme Unescokohdetta – näin sen toteutimme

Seuranta

Leikkauksesta oli siis selvitty, mutta erityisesti alkuun olin tietysti vähän huolestunut uusiutumisriskistä, joka on suurin parina ensimmäisenä vuotena. Uusiminen tarkoittanee kuulemma tyypillisesti sitä, että syöpä sittenkin on päässyt imusolmukkeisiin tai muualle, ei kuulemma noin koskaan sitä, että suoleen tulisi uusi kasvain samaan kohtaan. Mutta eihän tässä nyt muuta voi kuin elää kuten ennenkin ja yrittää olla liikaa ajattelematta näitä seurantoja – jos jotain on tapahtuakseen, niin sitten se tapahtuu, mutta ei sillä tätä päivää teoriassa ainakaan kannata pilata. Käytännössä voi joskus olla vähän vaikeampaa.

Keuhkoveritulppa ja sen seuraukset

Syyskuussa teimme pitkän matkan Alaskaan ja Havaijille. Matkan, johon liittyviä viimeisiä varauksia tein vasta kun oli selvinnyt, etten joutuisi solunsalpaajahoitoihin. Osa varauksista oli tehty jo ennen diagnoosia, joten jännitimme loppukevään, että miten niiden kanssa käy – luottaen kuitenkin siihen, että jos kaikki pitää perua, niin matkavakuutus tullee avuksi. Erityisen kurjaa matkan peruuttaminen olisi ollut siksikin, että olimme lähdössä sinne yhdessä tamperelaisten matkaystäviemme kanssa ja jos olisimme osaltamme joutuneet peruuttaneet matkan, niin he olisivat kuitenkin ”joutuneet” lähtemään matkalle ilman meitä.

Havaijilta palatessamme sain keuhkoveritulpan, josta siitäkin kirjoitinkin jo aikanaan jutunkin.

Keuhkoveritulppa vei sairaalaan

En kuitenkaan silloin kertonut, että keuhkoveritulpan takia otetussa TT-kuvassani näkyi ”epäspesifistä skleroosia nikamissa T6 ja T9” ja tämän takia minut ohjattiin vuoksi syöpäklinikalle saatesanoilla, että ei Sinun siitä kannata huolestua. Helpommin sanottu kuin tehty.

kauai
Havaijilla Kauain rannalla vailla huolen häivää :-)

Seuraavassa jutun lopussa, otsikosta huolimatta, on myös linkit monen moneen juttuun Havaijilta

Millä hinnalla Havaijille?

Luustoon levinnyt syöpä?

Odottelin muutaman viikon yhteydenottoa Syöpäpoliklinikalta jotenkin toivoen, ettei sitä tulisi, että tämä asia menisi jotenkin pois – mutta eihän se mennyt ja sain kutsun verikokeisiin, uuteen kokovartalokuvaan ja lääkärille, mutta vasta melkein kuukauden päähän.

Tässä vaiheessa ehdin myös hiukan miettimään, että olisiko minun sittenkin pitänyt vaatia sytoja leikkauksen jälkeen – tosin Jorvissa keuhkoveritulpan tiimoilta tapaamani lääkäri oli kyllä sitä mieltä, että jos olisin niitä tarvinnut, niin olisin niitä saanut: terve ihminen, joka olisi ne hyvin kestänyt.

Nyt olin jo asennoitumassa luustoon levinneeseen syöpään ja kaipasin tietoa, että jos, niin miten sitä hoidetaan ja mikä ennusteeni sitten olisi – ja lopulta päädyin tilaamaan konsultointiajan Docratesiltä ja sainkin sen muutaman päivän päähän.

Docratesissa lääkäri totesi heti, ettei suolistosyöpä yleensä leviä luustoon, joten tämä voisi olla melanoomasta lähtöisin, jos nyt luustossa jotain on. Lääkäri aloitti katsomalla Docratesissa keväällä otettua TT-kuvaa ja totesi, että samat pisteet selkärangassa ovat jo siinä kuvassa. Ja jatkoi sitten katsomalla keväällä 2011 otettuja kuvia, ja pisteet olivat kuulemma siinäkin. Eli ei tämä voi olla syöpää! Päätin toistaiseksi uskoa tämän, olihan tieto sen verran helpottava verrattuna tulevaisuuden kuvaan kroonisesta syövästä.

Matkustimme Saudi-Arabiaan ja pian sen jälkeen Libanoniin. Keuhkoveritulpan jälkeen ei suositeltu pitkiä lentoja vähään aikaan, mutta lennot Saudi-Arabiaan muistaakseni Frankfurtin kautta olivat lyhyitä, samoin kuin lennot Libanoniin, nekin tietysti välilaskullisia.

Syöpäklinikan määräämiin verikokeisiin ja kokovartalokuvaan – ja lääkärille – menin kuitenkin marraskuussa, sillä olisihan minulla seuranta tullut kuitenkin vastaan joulu-tammikuussa. Nyt se vaan tapahtuu vähän aikaisemmin. Docratesin lääkäri oli myös sitä mieltä, että ei lisä-TT-kuvista minun ikäiselleni enää ole haittaa, ei niistä minun elinaikanani niin paljon säteilyä ehdi kertymään, että sillä olisi merkitystä.

Riad Prince Sultan ibn Salman bin Abdulaziz
Saudi-Arabiassa keskustelin televisiokameroiden edessä Prince Sultan ibn Salman bin Abdulazizin kanssa – maan turismi otti tuolloin vasta ensiaskeleitaan, siitä mediankin mielenkiinto asiaan.
Byblos
Libanonissa Bybloksen kaupungissa

Hermostuneet imusolmukkeet?

Marraskuun alussa kävin verikokeissa ja Syöpätautien klinikalla  TT-kuvassa. Meilahdessa varmistin, että heillä on nyt käytettävissä kaikki minusta otetut TT-kuvat aina vuodesta 2011 asti. Muutaman päivän jälkeen menimme tapaamaan lääkäriä asian tiimoilta ja saimme kuulla, nyt jo odotetusti, että luustolöydöksistä ei tarvitse olla huolissaan. Sen sijaan olivat nyt huomanneet TT-kuvassa, että oikeassa nivusessa on pari hiukan suurentunutta imusolmuketta, joita pitäisi tutkia tarkemmin ultraäänellä ja mahdollisesti ottamalla niistä näyte. Eli vielä yksi tarkistuskierros, imusolmukkeiden tutkimus ja viikon päästä siitä lääkärin vastaanotto.

Imusolmukkeet olivat sittenkin ok!

Joulukuun 1. päivän aamuna palasin taas Syöpäpoliklinikalle, nyt Röntgen-yksikköön. Aulassa on joulukuun kunniaksi tarjolla glögiä ja pipareita. Pääsen ajallaan sisään, lääkäri katsoo nivustani ultraäänilaitteella hetken ja toteaa, ettei näissä mitään epäilyttävää ole eikä mitään näytteitä imusolmukkeista ollut tarvetta ottaa. Olisikohan nyt ”vaara ohi” – tammikuun seurantaan asti?

Matkustimme vuodenvaihteeksi Tunisiaan.

Tunisia New Year paksusuolen syöpä
Hyvää uutta vuotta 2018!

½-vuotistarkastus

Syksyn jälkeen ajattelin, että kunhan vielä alkuvuodesta tulossa olevasta puolivuotistarkastuksesta selviäisin, niin voisin unohtaa asian puoleksi vuodeksi. Teoriassa näin olikin, sillä lääkärin mielestä kaikki oli hyvin, mutta käytännössä olin edelleen ainakin vähän ahdistunut.

Yksittäisenä syynä ahdistukseeni on lähinnä hiukan kohonnut CEA-arvo (syksyllä 1,3 nyt tammikuun lopussa 2,1). CEA:n raja-arvo lienee lähteistä riippuen jotain 3-5, joten 2,1 on alle sen rajan, mutta suunta on ollut nouseva, etenkin kun keväällä, ennen leikkausta, arvo oli alle yhden. Lisäksi olen joinakin aamuina herännyt siihen, että reisiäni särkee. Sekin toki voi olla joku ihan erillinen juttu, liiallinen kävely tai kyykkäystreeni tai polven nivelistä noussut kipu – sitähän minulla on ajoittain ollut ennenkin.

Tarkkaan ottaen CEA on nimeltään SCEA ja sen määritystä käytetään mm. maha-suolistokanavan syöpien seurannassa. Erittäin korkea arvo (yli 20 µg/l) viittaa syöpään ja potilailla, joilla on arvo on korkea, on huonompi ennuste kuin potilailla, joiden kasvain ei tuota tätä karsinoembryonaalista antigeenia.

Kysyin lääkäriltä, että voisiko CEA-arvon mitata myös 3 kuukauden kuluttua eikä vasta 1-vuotistarkastukseen ja hän sanoi, että voihan sen, jos se Sinua huolestuttaa. Sitten jäin jo taas vähän miettimään, että itse asetan itselleni taas uuden ”jännityspisteen”, mutta jos jotain olisi, niin ehkä se silti olisi parempi saada kiinni mahdollisimman aikaisin.

Lähdimme kiertämään Karibiaa, tällä kertaa lentäen.

Karibiaa lennellen vai risteillen?

Vaikutus tuleviin matkoihin

Karibialta palattuamme varasimme seuraavalle tammikuulle (2019) Suuri Guineanlahden kierros –matkan. Yllätyin, että matkan lennot oli tarkoitus varata nyt jo heti ja jäin selvittelemään asiaa, sillä olin henkisesti tässä vaiheessa varautunut siihen, että varaamme matkoja aina vaan seuraavaan tarkastukseen asti, johon olin saanut ajat (verikoe ja TT-kuva) elokuulle. Selvittelin vähän asiaa mm. syövän kanssa tuolloin jo jonkin aikaa eläneiltä matkabloggaajakolleegoilta ja opin heiltä, että minulla on matkavakuutusmielessä ”oikeus” olettaa, että kaikki on hyvin. Jos seurannassa sitten ilmenisi jotain ikävää, niin se on yllätys ja matkavakuutus tulee siinä vaiheessa avuksi, jos matkoja joutuu peruuttamaan.
Silti oli vähän sellainen olo, että kovin pitkälle eteenpäin ei oikein uskalla elämää  – tai ainakaan matkoja – suunnitelma. Jotenkin se tuntui kohtalon uhmaamiselta.

Varasimme sitten, riskillä, matkan Afrikkaan vuoden 2019 alkuun ja kaikki sujui pääosin hyvin. Gabon vaihtui lennossa Kameruniksi, mutta mitään terveyshuolia meillä ei ennen matkaa tai sen aikana ollut.

Guineanlahden kierros – palaute ja yhteenveto

1-vuotistarkastus elokuussa 2018

1-vuotistarkastus (14 kuukautta leikkauksesta) käsitti taas verikokeet ja TT-kuvauksen. TT-kuva otettiin heinäkuun lopulla. Kuvauksen jälkeen lähdimme Skotlantiin ja sieltä palattuani kävin kuulemassa tuloksia. Kaikki ok – niin verikokeet kuin TT-kuva. CEA-arvosarja nyt 1,3 (5 kk), 2,1 (7 kk), 1,3 (11 kk) ja 1,2 (14 kk)! CEA-arvon ohella jokaisessa vuositarkastuksessa tsekattiin myös muut veriarvot, mm. hemoglobiini, mutta niin kauan kuin arvot olivat normaaleissa rajoissa ei niihin sitten kiinnitetty sen enempää huomiota.

Matkavuosi 2018 – 9 + 1 uutta maata/aluetta

1,5 vuotta: Kolonoskopia

Seuraava tarkistuspiste oli helmikuussa 2019, teoriassa siis noin 1,5 vuotta leikkauksesta, mutta ihan päivälleen näihin seurantoihin liittyvät tutkimus- tai vastaanottoajat eivät aina osuneet. Tämänkin tarkistuspisteen ohitin sujuvasti, eli ei merkittäviä löydöksiä vaikka jotain pientä suolesta napsittiinkin pois tälläkin kerralla.

2-vuotistarkastus keväällä 2019

Samaan tapaan yllätyksettömästi sujuivat seuraavatkin vuositarkastukset. Kahden vuoden kohdalla otettiin vaan verikoe (CEA-arvo 1,3) ja lisäksi tapasin viimeisen kerran minut leikanneen kirurgin. Tai melkein viimeisen kerran, sillä viimeisellä reissullamme ennen koronaa osuimme hänen kanssaan samalle matkalle. Taisimme molemmat yllättyä Paramaribon lentokentällä tunnistaessamme toisemme!

Kaieteurin putous
Samalla matkalla mm. Guyanassa minut leikanneet kirurgin kanssa. Tässä ryhmämme Kaieteurin putouksilla alkuvuodesta 2020.

Matkavuosi 2019 – 14 uutta maata

3-vuotistarkastus keväällä 2020

Keväällä 2020 elettiin ensimmäistä koronakevättä. Rokotuksista ei ollut vielä tietoa ja ihmisten väliset kontaktit, myös terveydenhoidossa, minimoitiin. Kävin kuitenkin verikokeissa ja vielä kerran TT-kuvassa Jorvissa. CEA-arvo oli alle yhden ja TT-kuvassa ei ollut mitään mainittavaa. Lääkärin vastaanotto toteutui etävastaanottona, mutta vielä tämän kerran Jorvissa työskentelevän lääkärin kanssa. Seuraavat kontrollit, eli 4- ja 5-vuotistarkastukset toteutettaisiin perusterveydenhuollon puolella.

Jo toisen vuoden kohdalla olin antanut kertoa itselleni, että todennäköisyys syövän uusimiseen (tai siis yllättäen löytyviin metastaaseihin) alkoi siinä vaiheessa olla jo aika pieni ja kolmannen vuoden jälkeen aloin jo oikeasti uskoa tähän. Tai sanotaan näin, että siinä missä tähän asti olin oikeasti aina hiukan jännittänyt verikokeiden tuloksia, niin tämän jälkeen olisin ollut aika yllättänyt, jos jotain ikävää olisikin löytynyt.

Matkavuosi 2020 – 4 + 3 uutta maata/aluetta

4-vuotistarkastus keväällä 2021

Kevään 2021 tarkastus käsitti verikokeen (CEA-arvo 1,2) ja lääkärin vastaanoton terveyskeskuksessa Tapiolassa. Tämä meni jo ihan rutiinilla ja oikeastaan jo ihan jännittämättäkin.

Matkavuosi 2021 – 2 uutta maata/aluetta

5-vuotistarkastus keväällä 2022

Tänä keväänä vuorossa oli viimeinen verikoe, CEA-arvo 1,1 ja perusverenkuvan kaikki arvot normaaleja. Terveyskeskuslääkäri ei asian parissa kauaa viipynyt!

Keväällä 2024 vuorossa on vielä yksi kolonoskopia (5 vuotta edellisestä kolonoskopiasta), mutta 5 vuoden seuranta-aika – ja tältä osin tämä tarina – päättyi tähän kevääseen.

Tietoa paksusuolen syövästä

Tämän jutun tarkoituksena ei ollut jakaa tietoa paksusuolen syövästä, sen oireista, toteamisesta tai hoidoista – kerroin vain omasta kokemuksestani asian tiimoilta.

Luotettavaa tietoa ja ohjeita asiaan liittyen tarjoaa esimerkiksi Suolistosyöpäpotilaan opas. Yksittäisiin kysymyksiin tai huolenaiheisiin löytyy tietysti lukuisia vastauksia, oikeita ja vääriä, myös netistä, mutta kannattanee pitäytyä ainakin aluksi vaikkakin juuri tuohon suomalaisten asiantuntijoiden laatimaan tietopakettiin.

Omalta osaltani tunnustan, että – kuten melanoomankin osalta – aluksi hain ahkerasti tietoa 5 vuoden selviytymisprosenteista eri luokituksilla. Siinä yhteydessä opin myös, että englanninkielisiltä sivuilta tietoa haettaessa amerikanenglannissa taudin nimi on colon cancer, englannissa bowel cancer. Ja eikähän niistä selviytymisprosenteista ole yksittäisen ihmisen osalta mitään varsinaista iloa, joko selviät tai sitten et, kukaan ei selviä 80-prosenttisesti!

Tänä keväänä on myös uutisoitu suolistosyövän seurantojen laajenemisesta, eli ehkä niiden myötä yhä useampi tapaus löydetään aikaisemmin. Oireet kun eivät tosiaan ole välttämättä kovin selkeitä, esimerkiksi omalta osaltani verta ulosteessa ei näkynyt missään vaiheessa, koska kasvain oli paksusuolen alkupäässä.

Tags from the story
Join the Conversation

10 Comments

  1. says: Nadine G

    Omalla tavalla järkyttävä, mutta myös voimaannuttava tarina. Onneksi selvisit! NÄissä tilanteissa on kaikista vaikein pitää päänsä kylmänä eikä ruveta reflekesoimaan joka asiasta. Näin omasta kokemuksesta.

    1. says: Pirkko

      Kiitos Nadine! Tässä, kuten monessa muussakin asiassa, pitää vaan ottaa päivä kerrallaan. Suunnitteluun taipuvaiselle se on kyllä välillä vaikeaa – oikeastaan vasta tämä korona-aika on opettanut hetkessä elämistä, kun noin kukaan ei välillä oikein voinut suunnitella mitään, niin siitäkin alkoi tulla jotenkin uusi normaali, johon jo vähän alkoi sopeutuakin.

  2. Kiitos Pirkko kun jaoit tämän kertomuksen. Tavallaan nämä ovat aina ahdistavia lukeakin, syöpä kun on jotenkin niin salakavala sairaus.
    On kuitenkin ilahduttavaa nähdä, että jatkoit reissaamista normaalisti, etkä antanut syövän (syöpien) lannistaa. Valoisa mieli on aina tukena paranemisessa, mutta ei ole ihan helppoa olla ahdistumatta ja miettimättä niitä prosentteja. Itselläni on ihan lähipiirissä kolme tapausta, joista yksi ei selvinnyt. Kahden muun kanssa mennään tulevia miettimättä. Elämä on tässä ja nyt.

    1. says: Pirkko

      Kiitos Tanja! Jotenkin minusta näistä(kin) pitää puhua, mutten halunnut ihmisten päätyvän kyselemään viikosta tai kuukaudesta toiseen, että mitä asialla nyt kuuluu – siksi valinta kertoa ”koko tarina” jälkikäteen. Salakavalia nämä nimenomaan ovat olleet. Melanoomani osui kohtaan, jossa lenkkitossun reuna uhkasi sitä hangata ja siksi päädyin poistamaan luomen: 10 senttiä ylempänä jalassa olisin varmaan antanut sen vaan olla ja seuraukset olisivat voineet olla kohtalokkaita. Paksusuolensyöpäkin löytyi tavallaan viime hetkellä, eli selvisin ilman sytostaatteja ja siitä voin oikeastaan kiittää nousua Tiikerinpesälle. Jos ei olisi ollut tarvetta rasittaviin ”urheilusuorituksiin”, niin olisin ehkä antanut huonon kuntoni olla pitempään ja tilanne olisi päässyt pahemmaksi, ehkä jo vaan muutamassa kuukaudessa. Joku, taisi olla ihan lääkärikin, totesi minulle tämän matkan varrella, että kannattaa ottaa päivä kerrallaan ja oikeastaan se on kyllä aina ihan kelvollinen neuvo. Matkailunkin jatkaminen normaalisti toi elämään normaaliutta, eikä jäänyt aikaa liikaa pohtia ikävämpiä asioita. Ainoastaan tuo kuvio, että miten matkavakuutukset olisivat suhtautuneet mahdollisiin erilaisiin tilanteisiin oli välillä vähän stressaavaa, mutta onneksi niitä tilanteita ei sitten lopulta tullutkaan vastaan alun jälkeen – eli peruutuksia oli vain yksi leikkauksen jälkeisenä kesänä.

    1. says: Pirkko

      Kiitos Cilla Maria! Kaipa se niin on, että kun ikää kertyy, niin kaikenlaisia, ikävämpiäkin, kokemuksia kertyy. Toisaalta ne jos eivät nyt jalosta, niin kirkastavat kyllä kuvaa siitä, että elämä on nyt eikä sitten joskus.

  3. says: Mari/Kodinvaihtaja

    Olen alkanut viljelemään ajatusta, ikää siis 50v ”Matkustan nyt kun on terveyttä”. Jos (ja kun sukuni syöpätausta huomioiden), sairastun, esimerkkisi antaa voimaa, voi myös nauttia maailmasta edelleen matkustaen. Pitää sitten oma matkavakuutus tsekata.

    1. says: Pirkko

      Kiitos Mari! Tuo ajatus saanee vielä lisää pontta kun vuosikymmeniä kertyy tuosta pari lisää. Koronatauko harmittikin ihan erityisesti siksi, että se vei suhteellisesti vanhemmalta ikäluokalta matkustuskelpoisia vuosia aika paljonkin, esimerkiksi neljänneksen niistä, tai jotain sitä luokkaa!

  4. says: Ne Tammelat

    Melkoisen matkan olet joutunut tekemään, huh ja Lasse tietysti mukana rinnalla.

    Ihanaa, että tällä hetkellä tilanne on hyvä ja, että silti olette ehtineet ja jaksaneet tuon kaiken ohella seikkailla niin paljon. Toivotaan teille vielä paljon hyviä matkoja ja kokemuksia <3

    1. says: Pirkko

      Kiitos! Olihan tuossa ajoittain vauhtia ja vaarallisia tilanteita, mutta loppu hyvin – toistaiseksi – ja kohti taas uusia seikkailuja :-)

Leave a comment
Leave a comment

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.